“孩子16个月的时候,做了第一次检查,24个月确诊了自闭症。在这几个月的时间里,我尽我所能,通过各种途径寻求治疗方法。我相信科学,但求医无果,我只能选择相信“迷信”。也不能说是相信,但这就像是最后一根生命稻草,让我不得不抓住它。”
在家长中间,寻求教育干预以外的方法“治疗”自闭症,是很多人心照不宣的秘密。不愿意讨论,希望不为人知,但却一直在寻找。那些“另类疗法”构成了自闭症干预中最隐秘的角落。
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为什么家长们要尝试另类疗法?
据Simons基金会的调查数据显示,在美国,88%患有自闭症的孩子,都接受过某种或者某几种另类的治疗方法。在中国,这种情况也并不少见。很多人不觉得自闭症是一种障碍,而是将它看做一种“疾病”,“既然是病,就一定有方法、有药可以治好。”
但是,在家长们摸索的过程中,可选择的方法太少了,美国国家自闭症中心年发布的“针对22岁以下儿童和青少年的干预方法”中,经过科学循证的方法只有14个。还有18个尚在论证中未证实有效的方法和3个完全不成熟的方法。即便今年4月,美国国家自闭症专业发展中心(NPDC)更新的循证医学支持干预报告中,入选的方案也仅有28种。
自闭症的干预是一个漫长的过程,改善慢的问题一次又一次地消磨着家长们的耐心和信心,这样看来,有人去追寻另类的方法也就不足为奇了。
去年5月,我们曾报道过西安的李先生带儿子“治疗”自闭症,结果被自称“中科院博士”的刘女士骗了3万余元。刘女士用一个所谓的“量子理疗机”给孩子做检查,医院完全不同的诊断结果,又声称通过她的康复治疗,孩子2个月就能好。
她是怎么治的呢?用“人格与能量分离”和音乐疗法治疗,先放音乐,让孩子睡着。等孩子睡着以后,再给孩子头部做针灸、唱歌,一次20分钟。等孩子睡醒之后,再带到外面来做训练。
在治疗的6天时间里,李先生每天都在憧憬着孩子的变化。
直到有一天这位“刘博士”说孩子身上有“脏”东西,负能量太多,需要再交3万来置换这些能量,李先生这才惊觉自己可能上当了。千里迢迢来到西安,李先生说:为了能让儿子早日回到正常的生活轨道,什么都愿意付出。
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另类疗法亲历者:这是
一代重复着一代的错误
神奇的方法无所不能,“治愈”、“改善”、“快速”、“正常”......这些对孤立无援的父母有着极其强烈的吸引力。在家长尝试过的“另类疗法”调查中,发现,很多家长对那些“未经过科学循证的”方法,都或多或少有所了解,甚至是尝试。
图:家长了解/尝试过的另类疗法
而且,寻找“灵丹妙药”一点也不难,网上随便一搜,就有大量宣称“治愈”的广告。
图:另类疗法的广告
在贴吧论坛里,每一个神奇疗法背后都有家长“现身说法”,他们声情并茂地讲述着“成功的个案”。这些成功的个案或疗效夸张、价格昂贵,或是你看不懂的“前沿科研”,或是在隐秘的角落里附上一行小字:同时要在机构干预。
你也分不清楚那些“成功与进步”到底是这些神奇疗法带来的,还是教育干预带来的,还是孩子本身的成长带来的。
而在我们的调查中,那些曾经追逐未经科学循证方法的家长也分享了他们的经历:
“有人和我说自闭症能治好,我当时相信了,结果花了10多万给孩子买罪受。”
“医生推荐经颅磁,做了1个月花了多,现在不做了,没效果太坑了。”
“经颅磁、针灸、鼠神经都尝试过,没有明显改观。鼠神经现在被禁了吧。”
“没用。”
“医院除了基本的康复训练外,经颅磁,鼠神经,还有一些电疗是住院必须要做的,强行选择最少两种治疗方法。”
“给孩子做过一次听筒,效果和副作用都很明显,效果就是有一点理解能力了,副作用是异常兴奋。”
“说是针灸能刺激语言穴位,但我觉得就是遭罪。”
“试过几个,打那么多针,孩子受了很多苦,一直哭。最后还是去机构干预靠谱。”
“一旦尝试了一个,就想尝试另一个,总是期待着有效果,最后孩子遭罪,又白白花钱。”
“一开始因为干预见效太慢才去尝试别的方法,各种禁食孩子身体也没发育好,现在后悔也晚了。”
“我不信孩子治不好,诱惑力太强了,以至于现在才反应过来进了智商税重灾区。”
“我在网上看过灌肠疗法,把正常家人的粪便混上生理盐水,用那样的液体灌给孩子。我真的不敢相信现在还有人这样做。”
“有用的话满世界都打了,别瞎折腾孩子了。”
诱惑太大,理性只能被抛诸脑后。有家长说,这是“一代重复一代的错误,日光之下无新事”。
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鉴别:不靠谱疗法的特征
自闭症孩子要面临的挑战很多,自闭症孩子的家长要面临的挑战更多,他们的每一个决定都影响着孩子的未来。对自闭症的不了解和恐惧,催促着家长寻找救命稻草。
不靠谱的方法永远有迹可循,这里给大家列举12个不靠谱的特征:
①说自己的“治愈率”特高。
②说见效快,“立竿见影”。
③常识上存在矛盾,理论方法与客观知识有矛盾。
④说治疗方法非常容易,不需要什么培训或者经验。
⑤对一些有科学依据的干预方法持反对态度。
⑥用一些感谢信、轶事、个人体会来支持治疗效果,但没有任何客观根据。
⑦所谓的“专家”对自闭症根本不了解,有时候会借助明星或社会知名人士的力量来帮自己宣传。
⑧说如果没有“信仰”和“信念”,就不会有效。
⑨说如果对该方法有“怀疑”或者“批评”会使效果消失。
⑩宣传时多利用煽情的标语。
?宣传该方法的人会拒绝别人进行客观评估以及周密检查。
?对科学研究发现的负面结果持有排斥或忽视的态度。对待科学调查人员有敌意,称调查人员是“封闭思想”或“别有用心”。
虽然自闭症当前依然是医学界难解的挑战,但它并不神秘。不要去尝试没有科学依据甚至十分危险的的干预方法。保持理智,成长没有捷径。
一位走过弯路的家长想对所有