田惠萍65岁了，她的儿子是中国大陆第一批确诊的孤独症儿童。
在30多年的时间里，田惠萍几乎是“为了儿子，学了一个专业”，她创办了中国第一个孤独症公益组织星星雨。年，她和儿子杨弢的故事被改编为电影《海洋天堂》。
多年来，作为孤独症人士的母亲，田惠萍生活中始终有一条底线，“我不能活的只是杨弢妈妈，田惠萍在哪里？”
年，她开始带着儿子环游世界，去了美国、欧洲、南非。“我死了，我的孩子怎么办？”这个问题在旅途中没有被遗忘。孤独症家庭探索了30多年的问题，在去年九月，田惠萍给出了自己的答案：她成为全国首位签署特殊需要信托的孤独症人士家长。
年1月1日起实施的《民法典》增加了遗嘱指定监护制度。这意味着田惠萍可以通过遗嘱，为杨弢选定监护人。剥洋葱视频出品
“我不是一个悲情妈妈”
一年来，37岁的杨弢独自出行的最远距离，是楼下50米处的垃圾桶。
每天下午，他都要帮妈妈倒垃圾。出门前，田惠萍给他搭配好一件蓝白相间的条纹短袖，一条卡其色休闲裤，白色的洞洞鞋和干净的白色袜子。
倒完垃圾，杨弢回到五楼的家。他会在门口的地垫上搓一搓脚，进门，洗手，坐到客厅专属的沙发上，田惠萍会给他奖励山楂片，作为“任务”回报。
杨弢也不是每一次都顺利回来。有一年的大年初一，他倒垃圾时把门禁卡和垃圾一起扔了，站在单元门外无所适从。田惠萍发现儿子超过10分钟没有回来，下楼寻找杨弢，并在垃圾桶内发现了蓝色的门禁圆圈。垃圾桶太深，田惠萍只好把它横放到地上，钻进桶里拿。
此后，再下楼倒垃圾，杨弢手腕上会拴着白色的钥匙绳，也会用手指紧紧捏住门禁片。
田惠萍今年65岁，一头短发染成栗子色，身形瘦削，一身红色针织开衫，里面搭了件黑色条纹衫，下身是灰色灯芯绒休闲裤。这是她的居家打扮，哪怕一个星期都没有人敲门，她也会提前一天搭配好，“不是为了给谁看”。
她家里收拾得干净整洁，“没有一件家具没有故事”，客厅里有一张中式古典的雕花桌子，曾经是她的工作台；一个熊猫牌全波段老收音机，是上世纪50年代父母留下来的。
朝南的阳台上那20多盆花，是田惠萍的“秘密花园”，春天来了，屋内的春色不比外面逊色。
年春天，新冠疫情暴发的时候，母子俩正在美国旅行。回国隔离期间的核酸检测，对杨弢来说是生活中的意外事件，“现在只要拿着棉签让他张嘴，他就会情绪失控”。
此后，杨弢很少再出门。外人很难想象长达一年多的时间，和孤独症儿子生活在一起是什么样的生活状态。但田惠萍喜欢这样的居家生活，她用“平静安详”形容这些日子。
每天，睡到自然醒，12点吃早餐，牛奶咖啡，杂粮和蔬菜，桌上点着蜡烛，摆盘精美。
3月28日下午，杨弢干完了露台搬花盆的活，坐在餐桌旁。田惠萍泡上普洱，再给杨弢几片曲奇饼干，作为奖励。每到吃的时候，杨弢的表情会松弛下来。
下午4点，田惠萍让杨弢进厨房帮忙择豆角，杨弢把一根长的豆角折成两段，脸上绽放着笑容，田惠萍拿起手机，拍摄视频，嘴里说着，“看，弢弢今天多高兴，真棒！”
她也会发脾气，“昨天还发呢”，但是什么原因，已经忘了。“喜怒哀乐我们都有，但我不会因为他是个孤独症跟他发火。”
“我的老闺蜜，她们评价说，田，我们真想不到你是一个宅在家里的女人。”在外界的想象中，田惠萍曾经一度带着坚强、牺牲、悲情的标签，“我不是一个悲情妈妈，从来不是。我和弢弢的关系是：他是我的一部分，我也是他的一部分。我现在和儿子是最理想的状态。他有他的生活，我有我的生活，我们俩又有共同的生活。相互的，平常的，平静的，很日常的生活。”
年3月28日，田惠萍母子准备喝下午茶。新京报记者朱清华摄
“牺牲我就公平吗？”
田惠萍从小家境优渥。她是“文革”后的第一届高考生，年进入四川外语学院攻读德语，毕业后在重庆建筑工程学院当老师。作为家中最小的女儿，“感觉世界就是为了宠我而存在的”。
年，田惠萍把刚出生不久的儿子交给父母照料，公派德国留学。当时，杨弢刚过百天。“伤感的情绪稍纵即逝，被出国的喜悦淹没了。”
两年后，田惠萍回国。3岁的杨弢还不会说两个字连在一起的词。田惠萍想尽办法教他说话，买了很多儿歌磁带放给他听，让他学着唱，但成效不大。后来，杨弢上了幼儿园，问题更加明显。
田惠萍带着杨弢去做了儿童发育筛查，做完后，医生建议再去看看精神科。那是年，全国能给儿医院并不多。
田惠萍至今都记得，在精神科那间科室，她问医生的三个问题。
第一个问题，“我的孩子到底怎么了？”
医生回答：“这是一种很严重的病，叫婴幼儿孤独症谱系障碍，简称孤独症。”
第二个问题，“这个病该怎么治？”
医生回答：“这个病治不了，因为没人知道它的发病原因。目前为止，医学界仅仅有一些探索性的疗法。”
第三个问题，“他将来会怎样？”
医生回答：“想要生活自理，基本是做不到了。”
后来医生说什么，她已经听不见了。那天，田惠萍的感觉是，“人生天塌地陷，天是灰色的，生命是灰色的。”很多年后，她常常对别人说，“每一张孤独症诊断书的背后都是一个母亲破碎的梦”。
她是大学老师，是上个世纪80年代的海归青年，独立、自信，迎面而来的人生本该是象牙塔里的知识分子模样。而那一天，“仿佛人生的梦刚刚揭幕，就被生生摧毁了。”
田惠萍不能接受的不是孩子“有问题”，而是面对这个问题，“我这个母亲竟没有丝毫的应对之力”。
除此之外，她更多的心情是愤怒。“为什么是我的孩子？我自小就很得意，不仅因为父母是高干，更是自己从没有不如人过，从来没有我田惠萍解不了的题。”
但是杨弢给她出的这个难题，让她第一次感觉到“什么是无能”。如果要她放弃杨弢，她于心不安。因为杨弢而放弃田惠萍本该有的生活，她又不甘。
不想只做一个“陪伴杨弢的母亲”，田惠萍陷入了矛盾的漩涡。“我不要一个永远被挫折感打败的人生，这是我田惠萍不习惯的。”
最绝望的时候她曾想过带着杨弢离开这个世界。她把安眠药放到粥里，熬完之后，大脑一片空白，“我不知道发生了什么，我今天都回忆不起来”。后来，她对着一无所知的杨弢发脾气，“你让我连死的权利都没有了”。
她从哲学里寻找慰藉，写下了20万字的哲学笔记：“牺牲他，全社会都会责备我，我也不会原谅我自己，但牺牲我就公平吗？”
平复心情之后，田惠萍用德文给国外的朋友写了一封信，信的结尾是“你们认识的田已经消失了，活下来的是杨弢的妈妈”。
上世纪90年代，田惠萍和杨弢。儿时的杨弢看起来和普通孩子差不多。新京报记者朱清华摄
“你想过没有，将来谁照顾他？”
田惠萍的人生轨迹从此转向。
她开始到处搜寻关于孤独症的资料，一无所获。
年，朋友介绍她到北京求医，医院刚刚开了一个针对孤独症的儿童病房。“孤独是一种状态，怎么还是个病？”她希望在北京找到答案。
门诊医生认可了杨弢的孤独症诊断书，建议让杨弢住院。她燃起了一丝希望，“是不是这里能治呢？”
上世纪90年代初，中国孤独症领域还是一片空白。孤独症归属为精神疾病。杨弢的残疾证上写的是精神病。事实上，孤独症的三类核心症状是：社会交往障碍、语言交流障碍、动作刻板。
医院，在当时，医疗机构一般用的是针对精神疾病的控制药物。用药几天后，杨弢变得有些呆滞，还常常流口水，田惠萍要求医生给他停药。
在住院期间，医院的图书室看到了一本影印件，一本繁体的关于孤独症儿童行为训练的小册子。她按照书上介绍的方法试着教杨弢。
在以往，杨弢不会把眼神聚焦。按照书上的方法，田惠萍把指令的东西移动到杨弢的眼前，同时，在他的目光触及物体的时刻，给他一个奖励。这样的训练重复了几次之后，他的大脑在目光触及物体的行为和奖励之间建立了联系。
还有上厕所的问题，普通孩子在小的时候也难免经历过被家长带进草丛解决一时之急的窘境。问题在于，普通的孩子长大以后懂得约束自己，但孤独症的孩子不懂。
但田惠萍没有就此把杨弢关在一座随时可以上厕所的房子里。她的方法是利用孤独症人士“刻板”的特性，严格地给他限定特定行为的场所——脱裤子这个行为只能发生在两个场合，一是寝室，二是厕所。
研究一段时间后，田惠萍开始相信，她有希望通过学习这门技术帮助杨弢获得相对有尊严的人生。不仅如此，医院中认识了很多情况类似的家长。“这个发现对我意义重大，我不一定非得治好他的病，只需要想办法矫正他的行为。”
当时，根据杨弢的诊断，医生建议田惠萍申请二胎许可，“这样还可以拥有做正常孩子妈妈的生活体验。”
医生还说：“你想过没有，将来谁照顾他（杨弢）？”
孤独症如何“托孤”的问题，从那时起就盘旋在田惠萍的脑中。“再生一个孩子，把一个生命尊严托付给另外一个生命，还没有出生就要承担将来照顾哥哥的责任，连一天的轻松都没有。”
田惠萍解题的方式是：动员全社会