作为自闭症家庭,许多家长都面临一个现实的问题,到底我的孩子能改善到什么程度?孩子的发展目标是什么?父母应该怀着什么态度对待未来的生活?
对于刚得知孩子患有自闭症的家长来说,内心肯定是迷茫而焦虑的。首先,孩子的状况不明朗,而干预需要一定的时间才能看到效果,孩子的未来,还是一个未知数;其次,面对孩子的人生,不能像正常轨迹一样计划,也许一切都要重新规划;最后,对于自闭症家庭来说,我们应该用怎样的姿态面对未来呢?
虽然这个话题有点沉重,但也是星娃家长必须思考的事情。也许我们可以从别人的经验中得到一些启示。
01积极干预,坚持不懈
从确诊孩子患有自闭症开始,就应该立刻进行干预训练。自闭症的孩子就是在跟时间赛跑,越早干预,效果越好。比起6岁以上的孩子,3岁前能够得到干预的自闭症孩子,往往能力方面进步得比较快。
每个孩子的患病程度不一样,有的高功能自闭症孩子通过短时间的训练,进步明显,尤其语言方面;而有些低功能的重度自闭症患儿,尽管每天坚持干预,但收效甚微。虽然如此,但干预比不干预要好,家长不应该气馁,更不能放弃。我们要和自己比赛,不要和别人比较,只要今天比昨天有进步,就是成功的一步。
卢莹卢莹,一名17岁自闭症男孩森森的母亲,也是广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部的副理事长。儿子21个月被诊断出自闭症,这位妈妈便开始了长达十多年的特殊教育之路。
她做的第一件事,就是接纳孩子。自闭症是先天疾病,与后天的抚养方式无关,所以家长应放下自责,接收事实,这才是理性的做法。我们对孩子的爱是不变的,不管以后孩子变成什么样,父母都应不离不弃,尽义务教育好他们。
其次,是学习。除了把孩子送去机构干预,家长更要自修,学习系统的自闭症相关知识。“有了一个障碍孩子,从此你就辅修了一门专业叫特殊教育。”卢莹妈妈说。要知道,家长才是孩子最好的老师,我们的孩子需要特殊教育,在这条路上,只有坚持,没有别的选择。
卢莹儿子:森森幼时02理性分析,规划未来
对于孩子,我们不能再盲目地抱着不切实际的期望,而是应该根据孩子的情况,制定切实可行的成长目标。
也许对于正常孩子来说,学龄前学习琴棋书画,上学时力争上游,考取功名上好大学,将来谋一份好职业,就是完美的人生轨迹。可是,对于自闭症孩子来说,这一切都变得艰巨,甚至天荒夜谈。
自闭症患儿,能够在语言表达上达到正常水平,已经是万幸中的事情。何况要求他们读书、学习、社交,对于他们来说都是一个个需要克服的困难。
所以,家长们收起不合理的希望吧,对于孩子来说,适合自己就是最好的。也许我们会觉得遗憾,会不甘心,但是既然这是一个无法转变的事实,我们就另寻僻径,找到一条新路走吧!
降低对孩子的期望值。卢莹妈妈对孩子也是如此,森森的程度是中度的,还有轻度智力障碍,智商测试为62分。但智商60足以应付人生所有的需要,多出来的智商都是用来人斗人的,自闭症孩子在心智方面无疑是输家。
在学业这一块,卢莹对森森的要求并不高,但并没有让他放弃学业,而是扬长避短。只要能够混进普通学校呆着,就够了。我们更强调培养孩子的动手能力,做到生活自理。他可以从事体力劳动,而且这有助于身心健康,将来也可以每一份简单的工作。
而森森的成长比我们想象中好很多,他读完了小学初中考上了职业高中,接下来可能通过职高高考,还能上大专。其实,孩子也在努力,也在给我们希望,只要降低期望,便更容易获得希望。
03坚定目标,活出自我
作为自闭症患儿的家长,自身的发展也许会因为孩子的病而受限。尤其是作出牺牲的一方,通常会感到迷茫与失去目标。
卢莹妈妈从大学的国际贸易专业毕业后找到了一份满意的工作,然后在适婚的年龄结婚,在该生孩子的年龄生孩子,人生前途一片光明。可是在年,得知儿子患病的时候,在自闭症领域相关信息还比较匮乏的时期,她来不及准备,就被动地掉入了一个迷惘的深渊中。
卢莹妈妈在孩子和事业之间做出了平衡,给自己做了一个五年计划,五年以后再辞职。因为5年后森森上小学,需要花更多的时间和精力。而她要用这5年来完成所有的职业梦想,和家庭经济目标!
后来,卢莹妈妈投身于对社会积极推动自闭症群体影响力的奉献中,成为广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部的副理事长,用她的事迹去影响更多的自闭症家庭。
卢莹和11岁的森森所谓既来之,则安之。我们不能改变命运,但可以改变自己。每一个选择的背后,都有不一样的结果,父母不能放弃孩子,更不能放弃自我,要知道,孩子与我们共同进步,才是最好的结局。
星星的孩子,是上帝流下的一滴眼泪。它蒙蔽了孩子的心智,却关不了孩子对明天的渴望。自闭症孩子并不喜欢孤独,只是没有人能够进入他们的内心,了解他们所想,懂得他们的难处。所以,家长们就是我们孩子的一扇窗,帮助他们打开心扉,融入社会,感受温暖,这是我们一辈子的使命。
也希望更多的人,能够拥抱这些星星的孩子,接纳他们,爱护他们。感恩。