据不完全统计，我国的罕见病患者近万人，
他们的背后也是万个家庭。其中，大部分普通家庭都要面对因病致贫的困境。
在罕见病的名单上，Prader-Willi综合征赫然在列。该病又名小胖威利综合征，是一种15号染色体异常的疾病，据估计，此类患者我国每年新增到例，目前总数约为10万人。
小胖威利症最重要的是早期诊断、早期治疗，来改善身心发育方面的问题，并对疾病的病程、并发症的预防及控制有正确的认知。小胖威利症属于罕见的基因遗传疾病，患者本身无法控制食欲，容易导致过度肥胖，出现阻塞性呼吸、血糖过高及心脏方面问题，会有猝死之虞。
这种染色体异常的情况，一般能在孕期通过羊水穿刺进行检测。该病无法预防，事实上孩子患病与否是一个概率问题，这一数字大约在0分之一。
既然暂时无法预防，我想，如何将更多的罕见病患者从困境中拯救出来，才是大家更应该