对自闭症生物疗法有所了解的读者估计会有一个疑问,从螯合剂到叶酸,从鱼油到益生菌,从CFGF饮食到SCD饮食,这么多疗法都是从天上掉下来的吗?
据椰菜君的不完全考证,生物疗法的出现和流行,在很大程度上,要归功于那位勇敢地站出来,单刀屠龙打败自闭症“冰箱妈妈”谬论的伯纳德·林兰德(BernardRimland)老先生。
林兰德于年在美国宾夕法尼亚州立大学获得实验心理学博士学位,此后在加州的圣地亚哥为海*服务。年,他的第一个孩子Mark,在刚刚两岁时候,被诊断为自闭症,由此改变了他的人生轨迹,也改变了自闭症研究的发展轨迹。
当时,心理分析流派的“冰箱妈妈”理论占据着主流地位,连自闭症的确立者Kanner教授,对此谬论也有意无意地给与支持。父母们不仅要承担抚养患者的重任,还要承受种种因此而来的非难,真是身心俱疲。
作为一位实验心理学家和患者家长,林兰德对自闭症有切身体会。在年,他根据自己的经历和思考,出版了《InfantileAutism:TheSyndromeanditsImplicationsforaNeuralTheoryofBehavior》。在这本书中,他首次提出一种和“冰箱妈妈”理论针锋相对的理论:自闭症是一种生理疾病,是遗传因素和环境因素共同作用的结果。林兰德的重手出击,犹如高山上落下的巨石一样,将“冰箱妈妈”理论打得落花流水春去也,自闭症的研究由此换了人间。
顺理成章,既然自闭症是生理病因,那就有可能从药物,或者和药物相近的东西入手,寻求自闭症治疗方法。林兰德为此成立了美国AutismResearchInstitute(自闭症研究院ARI)。但是,他其实并没有太多事情可以做,可以研究。。。
想想看吧,那可是距今五十多年前。。。沃森和克里克阐明DNA双螺旋结构获得诺贝尔奖才过去5年,精神药物正在忙着把弗洛伊德的信徒们从精神病治疗领域中驱逐出去,甚至行为干预的老祖师洛瓦斯老先生都还刚刚开始设想ABA呢!
不过,作为自闭症领域的“网红”,林兰德收到了世界各地粉丝寄来的信件,其中不乏谈论各种治疗尝试的。于是他灵机一动,或许是学习了伟大领袖毛主席的著作也未为可知,有了一个好点子——打人民战争啊!
这么多自闭症患者,家长肯定着急,他们的医生肯定也不会闲着,都是为了一个共同的脱圈理想,走到一起来。如果大家把自己试验过的治疗方法给分享出来,大家都来试,那岂不就相当于在做临床研究了?大海捞针虽然难,只要人多,假以时日,没准也能捞了出来!
从年开始,林兰德定期向全美国的自闭症患者家庭发放调查表,询问他们采用了何种治疗方法,效果如何——是好转还是恶化,还是没什么反应。收集到的反馈会被汇总成一个表格,公之于众,以便更多的家长参考和尝试。在年ARI最后一次更新这份表格的时候,总共收集到约份反馈,疗法已经增加到45种药物、28种补充剂和11种特殊饮食方法。下面是从中选取的小部分代表性疗法,每种都有恶化率(使用后症状加重)、无反应率(使用后症状无改变)、好转率(使用后症状改善)、好转/恶化比、反馈人数(使用该疗法的累计人数)这5项数据。
药物:
补充剂:
特殊饮食:
对比这三种类型的生物疗法,可以看出一个有趣的趋势:对于药物,好转/恶化比基本都在1:1左右,促胰液素是个例外。但对于补充剂和特殊饮食,好转/恶化比差不多都是十几、二十几,甚至三十几!
林兰德的“人民战争”策略可以说取得了巨大胜利,没有试过任何一种生物疗法的家长大概是凤毛麟角了。他的自闭症研究院也据此开办了一个叫做“DAN!”的项目,吸引了美帝和世界各国许多货真价实的医生。这个“DAN!”是DefeatAutismNow!的缩写,意思是“弟兄们,让我们现在就干翻自闭症!”有经验的读者都知道,“DAN!”医生治疗自闭症,最拿手的就是各种各样的检测,还有能用麻袋装的补充剂,赚得盆满钵满。
林兰德收集、推广的这些生物疗法,效果到底怎么样,椰菜君另有专文分别讨论,这里不做具体评论,不过需要提请注意一下林兰德表格里面关键的好转率,以便有个比较清醒的认识。
在林兰德的调查里面,不仅“好转”的含义相当模糊,而且“好转”与否完全取决于家长的判断。然而家长因为强烈期待患者会被治愈,其主观性之强,甚至会和幻觉差不多。。。
以表中的促胰液素疗法为例,好转率达43%,恶化率仅7%,看起来是一种非常好的药物疗法。但就是这个促胰液素疗法,对林兰德老先生的声望带来了重大打击!在90年代末,由于林兰德老先生的大力鼓吹,研究者们花大钱做了一堆临床研究,结果竟然发现,促胰液素所谓的奇效,完完全全是家长的心理作用!如果把这个43%设成家长主观错觉的起点,然后把表中的好转率数据减去这个值,差不多不剩下什么了。。。
林兰德老先生已于年仙去。逝者已矣,生者如斯,他发起的自闭症生物疗法的“人民战争”也在年之后结束了,而原因相当出人意料:从到的三十年间,总共收到个反馈;但此后的反馈却如潮水一般涌入,令人疲于应付。由于这些反馈貌似都集中于各种补充剂,一种可能的解释是,有人看到了林兰德表格蕴藏的商业利益,企图把某些东西给顶上去。结果,这个以“人民战争”起家的自闭症生物疗法表格,最后竟然在“人民战争”的汪洋大海中沉没了。
参考文献:
PARENTRATINGSOFBEHAVIORALEFFECTSOFBIOMEDICALINTERVENTIONS.AutismResearchInstitute.ARIPubl.34/March
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