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TUhjnbcbe - 2021/6/26 16:16:00
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上周,大米和小米发出的“百度再作恶!这家承诺‘治愈自闭症’的医院骗惨无数家庭!”(点击阅读)一文,医院的“治愈”谎言加上百度的推波助澜,让许多自闭症家庭遭遇劫难。

悲叹之余,我们很容易就发现,这些受骗的家长大多数为低龄的新家长:孩子确诊不久,还处于自责、焦虑之中,不愿相信“无法治愈”的现实,在没有正确的方向引领之前,怀着一丝期盼一医院机构的陷阱。“社会从来不会因为你有自闭症孩子就网开一面,所有的决定都在自己。”正如这位读者所说,无论此时的你多么痛苦无助,在面对五花八门的干预方法,医院康复机构时,你依然是最后做出选择的人。

所以

到底怎样的康复理念才是正确的、科学的?哪些干预手段才是真正被实证有效的?哪些疗法是经前人认证万万不可尝试的?

本期,“大米和小米”将再次梳理这些问题,为每一个成为新手家长的你保驾护航!

同时,大米和小米也邀请到到中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会主任委员郭延庆专为小龄家长展开小范围的家长座谈会。详情看文末!

part1对于自闭症孩子,什么才是有效的治疗

很多家长在孩子被确诊为自闭症之后,脑子里跳出来的第一个问题就是:“自闭症可以治好吗?”

但从世界卫生组织到美国国家科学院,到专业的医生都会清楚地告诉你:

“自闭症仍属世界医学难题,病因不明,无药可医,没有任何特效疗法。多数患者成年后还会有自闭症的谱系症状;通过艰苦的科学干预,尤其是早期干预,多数患儿可以获得不同程度的改善,部分患儿可显著改善,进而具备成年后独立生活、学习和工作的能力。”

面对这样的结果,不痛苦,不焦虑是不可能的,但请不要悲观,发育障碍领域著名专家邹小兵就曾说:“有大量的个案证明,其实也不仅仅是个案,也包括一些很严谨的医学研究证明,自闭症是可以治疗的。

经过教育训练,有一部分的孩子已经够不上自闭症,或者自闭症谱系障碍的诊断标准了。”

因此,树立科学的干预理念对于自闭症家庭来说,尤为重要。在这方面,邹小兵教授也根据自己多年的观察和经验,为自闭症家庭写下了许多指导性的建议:

一个成功方程式:

(低年龄+正确方法+高强度干预+长期干预+良好家庭社会支持)/病情严重程度=最佳结果

(点击阅读:邹小兵:自闭症孩子小明的一天)

自闭症教育的三个原则:

(点击阅读:邹小兵专栏⑤|自闭症的教育三原则)

自闭症训练成功的六句话:

(点击阅读:邹小兵专栏③

自闭症训练成功的关键六句话)

一个经典居家干预案例:

(点击阅读:收藏版!《自闭症孩子小明的一天》居家干预全集!)

此外,在业内同样鼎鼎大名的北大六院副院长郭延庆,深圳市妇幼保健院儿童心理与康复科主任万国斌也多次写下自己在自闭症诊断干预方面的思考与总结:

四条!郭延庆教授花二十年心血总结的孤独症谱系障碍教育干预纲领!家长必看,必研读!

郭延庆:与孤独症谱系障碍相识23年,我想说——

郭延庆教你这四种方法,学会在家观察和评估孩子行为!

一张清单,列好了“孩子确诊,家长可以做的事”!

part2请认准这些实证有效的干预方法

当家长们明确了改善孩子情况的方向是进行科学的干预,那接下来的一步是如何在如此之多的干预方法中,找到靠谱有效的,适合自己的孩子的干预方法呢?

这方面,我们首先可以参照的是美国国家自闭症中心在年发布的最新的国家标准计划第二版(NationalstandardProject2),里面统计了年到年之间,22岁以下泛自闭症(自闭症谱系)介入的相关研究(一共篇),合并国家标准计划第一版后(NAC,),将这些介入策略分成三大类:

已建立实证(Established)

正在建立实证(Emerging)

未建立实证(Unestablished)

这份报告里几乎罗列了我们日常可见的所有干预方法,对于里面提及的正在建立实证或者未经实证的疗法,家长们可以对照“大米和小米”相关解读文章,理性进行选择:

独家解读

邹小兵:我怎么看美国国家自闭症中心报告(NSP2)《什么样的治疗对自闭症谱系儿童有效?》

美国国家自闭症中心发布NSP第二版:《什么样的治疗对自闭症谱系儿童有效?》

其次,美国俄勒冈大学特殊教育博士解慧超曾提醒:“特殊教育的研究是非常细致的,不会很懵懂的说哪些对自闭症孩子有效,而是会非常细化的说,对哪些孩子有效,怎么做有效,有效到什么程度。”

因此,家长们在选择和判断干预方法时,也可以参考更多权威专家的意见以及圈内家长的提示:

解慧超:如何选择有效的干预方法(上)

解慧超:如何选择有效的干预方法(下)

值得收藏!37种靠谱的自闭症非医疗干预手段

我们为什么总是选不对干预方法?

选对了干预方法,就是在替未来的自己省钱!

自闭症干预路上好多坑,但别怕,这儿有一根避雷针!

以及我们在为孩医院时,也需要慎重再慎重:

邹小兵万国斌大讨论:家长该如何选择训练地和机构?

离家训练②|邹小兵万国斌大讨论:家长该如何选择训练地和机构?

快速筛选康复机构和幼儿园,专家提供的16个选择题!

part3听到这些疗法,请提高警惕

在我们的日常生活中,只要输入“自闭症”三个关键词,你将听到各种各样的“神奇”疗法,有些甚至闻所未闻,连邹小兵都忍不住感叹:“太多了,应接不暇,不断涌现。有些打着科学的旗号,有些打着中医的旗号”。

郭延庆教授也从大的方向上对这些未经实证的疗法进行过总结:

有医疗干预(比如脑外科手术,干细胞移植,各种神经营养和补充治疗,各种免疫和禁食治疗,各种中医药和针灸治疗等等,不可胜数);

有各种半医疗的辅助和替代治疗(比如食疗,补充维生素和微量元素);

有各种物理治疗和能量治疗(比如经颅磁刺激治疗,脑电反馈治疗,推拿按摩等等);

有各种动物辅助治疗(比如狗疗,骑马治疗,海豚治疗等等);

有各种文化治疗和信念治疗(比如国学,走练,*事化管理等等);

还有泛滥于国内的感觉统合和听觉统合治疗……

下面,我们就将罗列出家长们常问的,或者很多家长正在带孩子尝试的疗法,一一揭露它的真面目:(点击标题即可跳转阅读)

宠物疗法

邹小兵:我从来就不赞成宠物疗法

马术治疗

揭秘马术“治疗”自闭症

禁食疗法

我的孩子有严重的食物过敏和不耐受,听说禁食可以改善甚至治愈自闭症!

无谷无奶饮食能否拯救自闭症孩子?

经颅磁

经颅磁治疗自闭症:有证据证明有用吗?

中药、中医针麻技术

警惕!那些声称可以“治愈“的自闭症的“神奇”疗法!

各种打针吃药

如果时光倒流,我一定会阻止当年的自己对孩子做这些事!

还有前天家长们留言点出的已经“上当受骗”的疗法:

当有人向你推荐上述疗法时,请千万慎重考虑。

郭延庆曾撰文指出:“孤独症谱系障碍的干预五花八门,本身也充斥着谎言和欺骗。忽悠和欺骗,是当今(也可能永世)现实世界存在的一种现象,各行各业都有,不限于孤独症谱系障碍领域,因此家长一定要要提高自己的理性能力来识别和辨伪!“

他也期望,我们向患者和家属提供的一切干预方法和方案,都应当是从过去一直到目前为止,被证明切实有效的、被重复验证的方法和手段。

大米和小米自开设机构以来

一直秉承给家长和孩子

带去真正科学和专业的干预原则

5月19日(本周日)

大米和小米专为孩子确诊两年内的新家长们邀请到中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会主任委员郭延庆亲临大米和小米南山社区店展开小范围家长座谈会。

讲座主题

《家庭干预难点与技巧》

讲座形式

座谈、互动答疑

讲座时间

年5月19日上午9:00-12:00

面向群体

孩子年龄2-4周岁或孩子确诊两年内的小龄自闭症儿童家长

活动地点

深圳市南山区蛇口东角头工业区A1东合欢大厦(大米和小米南山社区店)

名额

20人

(因场地有限,本次线上只限20个名额,为保证培训质量,仅限大人参加)

讲座费用

免费

报名方式

第一步:扫描下方

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