“连接你我，点亮心灵”
中国脱髓鞘疾病患者支持项目暨中国首条罕见病心理热线第一阶段成果发布
5月30日是世界多发性硬化日（WorldMSDay），今年的主题是：我连接，我们一起连接。病痛挑战基金会脱髓鞘项目组于当日在北京举办了世界多发性硬化日主题活动，并发布了中国脱髓鞘疾病患者支持项目暨中国首条罕见病心理热线第一阶段成果。热线开通不到3个月的时间里，共接到来自全国近90个城市的近次来电，共计时长超过6,分钟，为脱髓鞘患者及家属疏导不良情绪，打造温馨的心灵家园，为他们追求健康与幸福赋能。该项目由病痛挑战基金会脱髓鞘项目组发起，得到渤健公司等爱心企业的大力支持。许贤豪教授、田德财医生与病友面对面互动连接，从倾听开始多发性硬化（MultipleSclerosis,MS）是一种免疫介导的中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘性疾病，好发于20—40岁的中青年人群，是目前全球除外伤以外最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一。这些患者原本是家庭支柱，却因为疾病不得不离开学习或工作岗位。他们饱受多发性硬化带来的折磨，表现为运动、视觉、感觉障碍等，如不及时诊治，严重的甚至可能失明或瘫痪，更受到病痛之外的心理、经济等方面的多重打击。据统计，全球有超过万多发性硬化患者，其中约有3万人在中国。年5月，多发性硬化被国家卫生健康委员会等5部门纳入《第一批罕见病目录》。根据《中国多发性硬化患者综合社会调查报告》显示，长时间的病痛与价值感的缺失，导致患者心理问题突出，在患者心理健康状况的评估中，有不同程度心理问题的多发性硬化患者比例达83%，有超过90%的患者对未来人生存在不同程度的恐惧感，患者的主要照顾者的心理状态同样不可忽视。因此，病痛挑战基金会脱髓鞘项目组通过引进专业心理咨询师团队，发起了中国脱髓鞘疾病患者支持项目，作为该项目的一部分，脱髓鞘心理热线--于年2月27日正式开通！病痛挑战基金会脱髓鞘项目组负责人杨启慧女士发言
“脱髓鞘心理热线开通以来，得到了病友和家属的广泛